Una fuga de líquido cefalorraquídeo afectó mi vida de viajes y comida, pero me enseñó a encontrar la belleza en las cosas pequeñas

Rocío Muñoz-Ledo

(CNN) — Durante cualquier evento que cambia la vida, llega un momento en que la niebla de la crisis se despeja temporalmente y te das cuenta con certeza de que las cosas nunca volverán a ser como antes.

Ese momento recibe mucho tiempo de transmisión en libros y películas, a menudo como una epifanía fundamental en medio de la noche en el arco narrativo de un protagonista.

Siguiendo con el estereotipo, ese momento me llegó a las 5 a.m., una mañana de unos dos meses después de quedar incapacitada por una punción lumbar.

Ese fue el instante en que me di cuenta de que probablemente nunca volvería a la vida que había trabajado tan duro para construir.

Para entonces, había pasado casi una década como emprendedora accidental, haciendo crecer un negocio que amaba centrado en la comida y la exploración. Renuncié a mi trabajo como abogada en 2008 y me fui a lo que pensé que sería un viaje de un año alrededor del mundo. Planeaba volver al campo legal una vez que terminara esa aventura.

No viajé para rechazar las normas sociales; simplemente quería experimentar la vida de una manera poco convencional. Aun así, descubrí que viajar me devolvía la perspectiva, algo que no me había dado cuenta que había perdido durante mis años de trabajo corporativo.

Antes de embarcarme en mi carrera como abogada, me resultó fácil ponerme en el lugar de otra persona y ofrecerle gracia. Con semanas laborales de 90 horas, olvidé algunas de esas habilidades para la vida.

Me volví más negativa en mi pensamiento, me quejaba más rápido. Explorar lentamente el mundo me ayudó a recalibrarme. Volví a ser la persona que solía ser.

“Tengo cáncer terminal. Y por esto priorizo los viajes”

En aquel entonces, había pocos viajeros a largo plazo que documentaran sus viajes en línea. Compartí las experiencias de volver a mí misma a través de mis viajes con familiares, amigos y antiguos clientes en mi sitio web, Legal Nomads. Rápidamente creció una audiencia y recibió cobertura de prensa temprana, lo que me impulsó a un viaje profesional inesperado.

Mantuve el sitio libre de anuncios y, en cambio, me concentré en la escritura de largo aliento y en la creación de recursos que pedían mis lectores, lo que me proporcionó ingresos. A su vez, gané una próspera comunidad de personas que no solo estaban interesadas en viajar y comer, sino también en contar historias, curiosidad y crecimiento personal.

Luego, en 2017, todo terminó con un procedimiento médico que salió mal.

Incapacitada de la noche a la mañana

No había oído hablar de una fuga de líquido cefalorraquídeo (LCR) cuando me sometí al procedimiento que me dio una.

Después de ocho años de comer y escribir a lo largo del sur de Asia y México, pasé el verano en Nueva York cuidando la casa de unos amigos. En ese momento, desarrollaba guías dedicadas a comidas sin gluten para otros celíacos, establecida en Oaxaca, México y alimentando a mis lectores desde allí, mientras trabajaba en proyectos independientes y conferencias que me entusiasmaban.

Mientras estaba en Estados Unidos desarrollé síntomas que me llevaron al hospital, lugar donde los médicos recomendaron una punción lumbar para descartar condiciones específicas.

Antes del procedimiento, me informaron que podría tener un dolor de cabeza que se disiparía después de unos días de descanso. La punción lumbar no salió bien, se necesitaron múltiples intentos para acceder a mi LCR.

La escritora Jodi Ettenberg, parada frente al Tesoro en Petra, Jordania, declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO, en 2011. (Jodi Ettenberg/ Legal Nomads)

Inmediatamente después del procedimiento, apenas podía caminar. Mis piernas eran gelatina, mientras que al mismo tiempo se sentía como si alguien hubiera vertido cemento en la parte baja de mi columna. En cuestión de días, no podía ponerme de pie. Mi cerebro se sentía como si estuviera hundido en mi cabeza, como si fuera un yunque empujando hacia abajo en mi cuello. Cuando estaba en la cama, la habitación daba vueltas. Sentía demasiadas náuseas para comer y tenía problemas para encontrar palabras. Mi espalda ardía incontrolablemente de arriba a abajo.

Juntos, estos síntomas aumentaron a un nivel de dolor que me dejó tambaleándome.

Mientras compartía mi confusión y miedo con mi comunidad de Legal Nomads, los propios lectores que habían sufrido complicaciones posteriores a la punción me indicaron la dirección correcta. Sugirieron que podría ser una fuga espinal de LCR causada por el procedimiento.

El LCR rodea el cerebro y la médula espinal, y está contenido por una membrana de tejido conectivo llamada duramadre. Un orificio o desgarro en la duramadre, como el causado por una punción lumbar, permite que escape el líquido cefalorraquídeo que protege a esos órganos. Si el orificio no cicatriza, puede provocar una gran cantidad de síntomas dolorosos cuando el paciente está de pie, entre ellos el dolor de cabeza posicional que experimenté.

Buscando cuidado

Con los planes de regresar a mi departamento en Oaxaca fuera de la mesa por lo que pensé que serían unas pocas semanas mientras me curaba, aprendí que mi mejor próximo paso era someterme a un procedimiento llamado parche sanguíneo epidural, que intentaría sellar la fuga.

A pesar de la claridad de los hechos (estaba incapacitada después de una punción lumbar y que no tenía ninguno de estos síntomas antes), me negaron un parche de sangre en el hospital que realizó el procedimiento. Me dijeron que mis síntomas disminuirían por sí solos.

Más tarde, después de que mis padres me recogieran en Estados Unidos y me llevaran cuidadosamente de regreso a mi ciudad natal en Canadá, me rechazaron nuevamente. En cambio, el hospital me trató por una migraña.

Incapaz de ponerme de pie, me acosté en Canadá en los meses posteriores a mi punción lumbar sintiéndome derrotada. Sin opciones de tratamiento que me ofrecieran en Estados Unidos o Canadá, me sumergí en estudios de investigación y consideré cómo abogar por mis próximos pasos.

Mi comunidad también dio un paso al frente. Amigos lanzaron una campaña de crowdfunding para apoyarme mientras buscaba respuestas, otros me presentaron a otros pacientes que habían sufrido fugas de líquido cefalorraquídeo.

Esos pacientes me hablaron del puñado de centros especializados que tratan la afección y me instaron a buscar atención en uno de ellos, el equipo de neurorradiología intervencionista de Duke Health.

Por fortuna, aceptaron mi caso.

Un descenso al duelo

Vietnam, en 2015. (Jodi Ettenberg/Legal Nomads)

Con las citas disponibles más tempranas en Duke meses después, descendí a algunas de mis semanas más difíciles desde el procedimiento. Físicamente, estaba en una bruma de incomodidad. Se sentía como si me hubieran metido en la piel de otra persona y mi cuerpo ya no fuera mío. Mi único alivio fue acostarme.

Mentalmente, lidié con ser tan dependiente de mis padres después de décadas de autosuficiencia. No podía realizar funciones humanas básicas que me habían resultado instintivas, como vestirme o ponerme los calcetines.

Oscilé entre la ira por estar confinada en la cama y la negación de mi pronóstico potencial.

Las noches que podía dormir, soñaba con mi apartamento en Oaxaca y mi esperanza menguante de volver algún día. Cuanto más leía acerca de las punciones lumbares complicadas y las fugas subsiguientes de LCR en la columna, menos probable parecía que regresaría a mi antigua vida.

Fue entonces cuando la epifanía de las 5 a.m. me golpeó y me hundí en el dolor.

Viaje por carretera a Carolina del Norte

“A mis amigos, a menudo les describía que me sentía como un cachorro mirando por la ventana mientras la gente jugaba afuera”, dice Ettenberg, vista aquí visitando una granja de alpacas en Akaroa, Nueva Zelanda, en 2014. (Jodi Ettenberg/Legal Nomads)

Cuando finalmente llegué a Duke, tuve cuatro rondas de parches de sangre epidurales, donde mi médico inyectó parches de sangre y pegamento de fibrina alrededor de mi columna lumbar. El cuarto parche selló mi fuga, pero reaccioné al pegamento de fibrina y entré en shock anafiláctico, lo que requirió una inyección de epinefrina al final del procedimiento.

La recuperación fue larga y pasaron semanas antes de que supiera si el parche había tenido éxito. Progresé lentamente del reposo en cama, a estar de pie, a caminar, con mi comunidad de lectores animándome mientras compartía mi progreso.

Los especialistas en filtraciones dijeron que era poco probable que pudiera volver a mis aventuras anteriores dados mis hechos, pero esperaban que pudiera llevar una vida que incluyera viajar con restricciones. Yo también tenía esperanzas.

Casi un año después de la punción lumbar, pude caminar varios kilómetros por día, incluida una carrera triunfal por el Monte Real de Montreal para mi cumpleaños.

Ella pensó que tenía una fuerte gripe, pero en realidad era líquido saliendo de su cerebro

Pero luego, un mes después, todo se vino abajo.

Me senté con las piernas cruzadas en el suelo y sentí un dolor punzante en el lugar de la fuga. No sé si me estiré demasiado o me torcí de manera incorrecta, pero sea lo que sea, fue suficiente para deshacer ocho largos y duros meses de reconstrucción.

Después de ser tan cuidadosa con mis movimientos, fue un shock que un evento tan insignificante pudiera desentrañar tan completamente mi curación.

Sentí que mis síntomas volvían uno por uno, el revelador “cerebro hundido” entre ellos. Volví a acostarme de nuevo, dándome cuenta de que incluso una vida de viajes modificados probablemente estaba fuera de mi alcance.

Procesando la injusticia de todo

Cuando las cosas se desmoronan, nos quedamos atrapados en el agravio del momento. Es enloquecedor que algunas personas tengan que soportar más dificultades que otras en la vida. Es indignante que la vida no sea justa.

Durante muchos meses después de que volví a filtrar, estuve atrapada en ese estado de desesperación apática. Como exabogada, soy una catastrofista experta. Tenía mucho por lo que estresarme, lo que me proporcionó un amplio material a partir del cual elaborar sólidos escenarios para el peor de los casos. No fue útil para mi curación, pero eso no me impidió dejarme llevar por la ira y el miedo y dejar que me corroyera por dentro.

De vuelta en la cama después de que la fuga de LCR de la escritora se reabrió a fines de septiembre de 2018. (Cortesía: Jodi Ettenberg/Legal Nomads)

Personas bien intencionadas me enviaron publicaciones de Instagram sobre cómo el pensamiento positivo ayudaría a mi curación. Leí libros sobre la felicidad y sobre cómo las afirmaciones diarias podrían hacerme sentir mejor. Sin embargo, cada palabra que consumía me hacía sentir más sola.

La positividad tóxica promete que la gratitud es todo lo que necesitas. Perder mi movilidad me enseñó lo contrario. Sentir aprecio o gratitud general no soluciona todo cuando la vida se desenrolla. Peor aún, cuando se trata de una enfermedad, la insistencia en la gratitud puede ser alienante e incluso causar daño. Los pacientes se sienten castigados por no ser “suficientemente agradecidos”.

La gratitud es una herramienta eficaz, una entre muchas, cuando se cultiva como una habilidad. No es una panacea para el dolor. Y cuando saltamos directamente a la gratitud sin sentarnos primero en el desorden de nuestro presente, nos saltamos un paso muy importante.

Aprendí que lo que necesitaba inicialmente era procesar mi ira y mi pérdida. Esforzarme por encontrar la belleza cuando estaba en medio del dolor era similar a pasar por alto espiritualmente, frustrando mi progreso al camuflar el desorden. Era como si estuviera tratando de pavimentar un bache sin antes rellenarlo. El desorden seguía ahí.

Encontré un terapeuta de duelo con experiencia en dolor crónico, quien me ayudó a comprender que mis sentimientos de aislamiento e ira eran normales. A través de la terapia, llegué a un acuerdo con la vorágine de mis emociones y me moví a través de ellas a un lugar más tolerante.

Solo entonces pude replantear cada momento como una elección. Tuve que dejar que la belleza me llenara, en lugar de la rabia y el dolor.

Reencuadrando el agravio del momento

Mis viajes me ayudaron a recuperar la perspectiva después de años de abogacía, pero este viaje filtrado puso a prueba ese punto de vista. Pensé que ya apreciaba las pequeñas cosas de la vida, pero eso no fue suficiente. En el medio, tuve que elegir activamente cómo quería despertarme cada día y quién quería ser.

Al principio, esta elección intencional se sintió como una especie de negación. La sociedad occidental fomenta mucho el pensamiento de todo o nada, e inconscientemente reflejé ese patrón en mis propias creencias. Las cosas pueden ser terribles o mágicas. Esa heurística nos lleva a una gran decepción, porque el “o esto o lo otro” no es la vida. La vida es todas las cosas juntas, al mismo tiempo. La vida es a la vez muy hermosa y muy dura.

Me di cuenta, entonces, de que reformular las cosas no resta valor a la inequidad de todo, ni significa que he renunciado a tratar de sellar mi fuga. Tengo dolor, sí, pero puedo permitirme también volver a sentir alegría, momento a momento, en medio del desorden. Ya no se sentía como un conflicto sentirme mal y al mismo tiempo encontrarme maravillada a lo largo del día.

Christiane Amanpour comparte su diagnóstico de cáncer con la audiencia

Cada contratiempo se convirtió en una oportunidad para practicar esa reevaluación del momento y entrenar mi mente para alejarla de lo negativo. Cuando me convertí en una catástrofe, reconocí la injusticia, pero en lugar de insistir en ello, cambié activamente mi enfoque a la comunidad, a la naturaleza, a las simples alegrías de tomar un té.

En todo momento, me mantuve al día con mis sesiones de terapia, lamentando mis pérdidas y al mismo tiempo celebrando las elecciones que me permitieron deleitarme con las pequeñas alegrías de la vida que encontré.

Con el tiempo, miles y miles de estas pequeñas alegrías se unieron para iluminar mi vida de maneras sorprendentes. El resultado fue algo que nunca creí posible: el reencuadre se convirtió en una segunda naturaleza.

Esta dualidad, una atención a los detalles granulares junto con el arduo trabajo de procesar la tragedia, me proporcionó un camino a través de la melancolía de estos últimos años.

El aislamiento pandémico era mi norma

“Tengo algunas horas de tiempo ‘vertical’ al día”, dice Ettenberg, vista aquí dando un paseo en el verano de 2021 en Gatineau, Quebec. (Cortesía: Jodi Ettenberg/Legal Nomads)

A menudo les describía a mis amigos mi estado postrada en cama como si me sintiera como un cachorro mirando por la ventana mientras la gente jugaba afuera.

Cuando llegó la pandemia de covid-19, el mundo en general probó ese aislamiento y el costo mental que puede tener.

Al igual que yo unos años antes, casi todos tuvieron que detener no solo sus viajes, sino también muchas actividades diarias que antes daban por sentadas. Y muchas personas quedaron en gran medida aisladas del contacto físico fuera de sus hogares.

El dolor colectivo que siguió resaltó lo difícil que es para cualquiera estar solo en la oscuridad. Se necesita esfuerzo para pedir ayuda o para llegar a otros cuando se siente deprimido.

Se necesita voluntad para ser vulnerable, para compartir las ansiedades que surgen cuando el mundo se vuelve más pequeño. Pero hacerlo alivia parte de la carga que conlleva volver a aprender lo que significa ser humano en un nuevo paisaje.

Reconocí muchas de mis luchas mentales reflejadas en mí durante la pandemia.

Por el contrario, mi comunidad envió un mensaje para decir que entendían más el dolor que procesé durante mi viaje. Aunque parte del mundo se abre de nuevo, todavía estaré en la cama.

Mi desafío es mantener mi enfoque en la belleza de lo pequeño, no en las cosas más grandes en las que no puedo participar.

Un futuro incierto

“Mis viajes me ayudaron a recuperar la perspectiva después de años de abogacía, pero este viaje filtrado puso a prueba ese punto de vista”, dice Ettenberg. (Cortesía: Jodi Ettenberg/Legal Nomads)

¿Alguna vez sellaré de nuevo? No sé.

Durante este viaje de la fuga, los especialistas confirmaron que tengo dos condiciones genéticas que complican mi pronóstico, una que afecta el sistema inmunológico, llamada Trastorno de Activación de Mastocitos, y la otra, un trastorno hereditario del tejido conectivo llamado Síndrome de Ehlers-Danlos.

No había oído hablar de estas condiciones antes de mi punción lumbar, y solo desde que investigué cada una entiendo mejor cómo los síntomas pequeños, aparentemente no relacionados, en realidad tenían causas fundamentales comunes.

He conocido pacientes con estas condiciones que han estado tratando de sellarse durante muchos años, esperando que la ciencia se ponga al día con sus necesidades.

A pesar de mi caso complicado, espero poder regresar a Duke para otro parche eventualmente.

En estos días, estoy manejando mis síntomas lo mejor que puedo. Estoy muy limitada físicamente y mis síntomas por la fuga persisten. Obtengo algunas horas de tiempo “vertical” al día, probablemente debido a que mi cuerpo lo compensa en exceso al producir LCR adicional.

Mientras que solía explorar países y nuevos alimentos, ahora mis días están llenos de exploración interna. Una aventura de la mente, que también comparto con mi comunidad en línea, brindándonos un viaje diferente para que emprendamos juntos.

Después de todo, mi momento de las 5 a.m. fue profético. Mi vida no ha sido la misma. En todo el desorden, he aprendido a arreglármelas en tiempos terribles. Elegir posibilidad. Eligiendo la esperanza. Eligiendo celebrar la alegría en lo pequeño, todos los días.

Si me hubieras dicho hace años que encontraría belleza en cualquier cosa cuando no pudiera atar mis propios zapatos, me habría reído en tu cara.

Pero todos somos más adaptables de lo que pensamos.

De alguna manera, incluso yo.

Recursos de fuga de LCR espinal

— En EE.UU: The Spinal CSF Leak Foundation — En Canadá: Spinal CSF Leak Canada — En el Reino Unido: CSF Leak Association — Más en Jodi’s leak journey

La exabogada Jodi Ettenberg viajó por el mundo durante una década, compartiendo historias en su galardonado sitio web Legal Nomads. Su trabajo dio lugar a artículos en The New York Times, National Geographic, BBC Travel, The Guardian y más. Después de que una punción lumbar la dejara discapacitada en 2017, Jodi ahora escribe sobre la curiosidad, la resiliencia y los desafíos de los grandes cambios en la vida. También forma parte del Panel Asesor de Pacientes de la Spinal CSF Leak Foundation.

The-CNN-Wire
™ & © 2022 Cable News Network, Inc., a WarnerMedia Company. All rights reserved.